MS-tauti voi olla erilainen. Hänelle on yleensä ominaista sairausjakso. Muilla potilailla tila huononee jatkuvasti. Lue erilaisista MS-taudeista, asteikkoon perustuvasta vakavuusluokituksesta ja potilaiden elinajanodotteista.
Multippeliskleroosi: kurssimuodot
Multippeliskleroosissa lääkärit erottavat eri muodot:
- uusiutuva remittoiva multippeliskleroosi (lyhyt: uusiutuva MS)
- Toissijainen krooninen etenevä multippeliskleroosi
- ensisijaisesti krooninen etenevä multippeliskleroosi
Näiden kolmen muodon lisäksi on monia välimuoto- tai sekamuotoja.
Leikkausvälitteinen MS
Noin 85 prosentilla potilaista multippeliskleroosi alkaa uusiutumalla. Hyökkäysten välillä potilaan sairaustila pysyy ennallaan. Tällaisen jakson aikana olemassa olevat oireet kuitenkin pahenevat ja / tai uusia oireita kehittyy. Se voi tapahtua muutamassa tunnissa. Joskus kuitenkin multippeliskleroosin lisääntyminen kehittyy myös muutaman päivän aikana. Kuinka kauan se kestää, on erilainen (ainakin 24 tuntia). Aika yksittäisten spurttien välillä vaihtelee myös.
MS: n lisääntymistä laukaisee hermoston akuutti tulehduksellinen keskittyminen (vaikka kaikki keittimet eivät aiheuta lisäystä). Tämän tulehduksen aikana hermovaipat (myeliininvaipat) tuhoutuvat. Painevoiman jälkeen tuhoutunut myeliini voidaan osittain rekonstruoida (remyelinaatio). Siksi MS-jakson oireet paranevat yleensä kokonaan tai osittain (remissio). Joskus ne jatkuvat.
Toimitettu jälkeen: H. Schipper, MS: n pitkäaikainen immunoterapia
Jos MS-taudin oireet vähenevät suuresti eikä vammaisuuksia ole kymmenen vuoden jälkeen, asiantuntijat sanovat, että tauti on hyvänlaatuinen. Se voi kuitenkin tapahtua myöhemmin myös voimakkaasti, mikä johtaa pysyviin vammoihin. Jos sairaus kehittyy nopeasti nopeasti kasvavien valitusten myötä, jotka johtavat voimakkaisiin vammoihin tai jopa kuolemaan, se koskee pahanlaatuista (pahanlaatuista) multippeliskleroosin kulkua.
Muuten: Ensimmäistä sairausjaksoa kutsutaan myös ”kliinisesti eristetyksi oireyhtymäksi”.
pseudo pahenemisvaiheita
Erottamiseksi todellisesta MS: n työntövoimasta on pseudo-työntövoima. Siihen liittyy myös sairauden tilan paheneminen, mutta se ei johdu uudesta sairausaktiivisuudesta (hermoston akuutti tulehduksellinen keskittyminen). Sen sijaan näennäistyön voi laukaista esimerkiksi kuumeinen infektio tai kipuun liittyvä sairaus.
Käynnistys uusiutumisten ja näennäistyöntöjen varalta
Tietyt tekijät voivat laukaista MS: n tai pseudo-työntövoiman tai johtaa MS: n pahenemiseen. Näitä ovat:
- Infektiot, esimerkiksi virusinfektiot (kuten influenssa)
- suurempia operaatioita
- hormonaaliset muutokset, esimerkiksi puerperiumissa
- eräät rokotukset, etenkin elävät rokotukset
- vaikea fyysinen ja henkinen stressi (kuten raskas työ, poikkeuksellisen korkeat lämpötilat jne.)
- Allergian aiheuttamat desensibilisointitoimenpiteet (= hypoherkkyys)
- Immunostimulantit (mukaan lukien yrttilisät)
- kuuma kylpy (voi laukaista näennäisvahvistuksen, mutta ei MS-lisäystä)
- nopea ja syvä hengitys = hyperventilaatio (voi laukaista näennäistyön, mutta ei MS-työntövoimaa)
Toissijainen krooninen etenevä MS
Jos uusiutuvaa, lievittävää MS: tä ei hoideta, sairauden kulku muuttuu noin puolella kaikista potilaista kymmenen vuoden kuluessa: relapsit tulevat harvemmiksi ja oireet lisääntyvät vähitellen. Tätä kutsutaan sekundaariseksi krooniseksi progressiiviseksi muodoksi (progressiivinen = progressiivinen). Voi kuitenkin olla aikoja, jolloin taudin eteneminen väliaikaisesti pysähtyy.
Toimitettu jälkeen: H. Schipper, MS: n pitkäaikainen immunoterapia
Primaarinen krooninen etenevä MS
Noin 10–15 prosentilla kaikista MS-potilaista kokee asteittaista oireiden ja sairauden pahenemista alusta alkaen. Lääkärit kutsuvat tätä ensisijaisesti kroonisesti eteneväksi kurssimuodoksi. Jälleen, MS voi seistä tällä välin. Se, kuinka nopeasti tauti etenee yleisesti, on yksilöllisesti erilainen (kuten muiden etenemismuotojen kanssa).
MS-vakavuus: EDSS
On olemassa erilaisia asteikkoja multippeliskleroosin vakavuuden arvioimiseksi ja dokumentoimiseksi taudin aikana. Tärkein asteikko on laajennettu vammaisuuden tilavaaka (EDSS). Arvo 0 tarkoittaa normaalia terveyttä, arvo 10 tarkoittaa, että potilas kuoli multippeliskleroosin takia (erittäin harvinainen nykyään).
Taulukko: EDSS- tai Kutzke-asteikko
pistettä |
merkitys |
0,0 |
normaalit neurologiset tutkimustulokset |
1,0 |
ei vammaisuutta, pieni häiriö toiminnallisessa järjestelmässä |
1,5 |
ei vammaisuutta, pieniä häiriöitä useammassa kuin yhdessä toiminnallisessa järjestelmässä |
2,0 |
lievä vamma toiminnallisessa järjestelmässä |
2,5 |
lievä vamma useammassa kuin yhdessä toiminnallisessa järjestelmässä |
3,0 |
kohtalainen vamma toiminnallisessa järjestelmässä tai lievä vammaisuus kolmessa tai neljässä funktionaalisessa järjestelmässä, mutta täysin kävelykelpoinen |
3,5 |
kohtalainen vammaisuus kahdessa funktionaalisessa järjestelmässä tai kohtalainen vammaisuus toiminnallisessa järjestelmässä ja lievä vammaisuus yhdessä tai kahdessa toiminnallisessa järjestelmässä tai lievä vammaisuus viidessä toiminnallisessa järjestelmässä, mutta täysin ambulatorinen |
4,0 |
pystyy kävelemään ilman apua ja lepäämään vähintään 500 m päivässä; aktiivinen 12 tuntia huolimatta suhteellisen vakavasta vammasta |
4,5 |
pystyy kävelemään ilman apua ja lepäämään vähintään 300 m; työskentelevät koko päivän, mutta joillakin rajoituksilla suhteellisen vakavan vamman takia |
5,0 |
kävelykelpoinen ilman apua ja lepo noin 200 m; Vammaisuus on riittävän vakava häiritsemään päivittäistä toimintaa |
5,5 |
kävelykelpoinen ilman apua ja lepo noin 100 m; Vammaisuus on riittävän vakava estämään normaalia päivittäistä toimintaa |
6,0 |
yksipuolisella tai väliaikaisella tuella (kävelijä) ilman lepoaukoa, joka pystyy kävelemään noin 100 metriä |
6,5 |
pysyvällä, kahdenvälisellä tuella (kävelijä) ilman lepoaukoa, joka voi kävellä noin 20 metriä |
7,0 |
ei kykene (edes auttamalla) ylittämään yli 5 m; viitataan pääosin pyörätuoliin, mutta jota voidaan käyttää ilman apua; Siirto itsenäisesti mahdollista |
7,5 |
kyvyttömyys kävellä enemmän kuin muutama askel; riippuvainen pyörätuolista, jota käytetään apuna, mahdollisesti E-pyörätuolia; tarvitsee apua siirrossa |
8,0 |
rajoittuu suurelta osin sänkyyn, mutta voi silti istua pyörätuolissa; Ylläpitää pitkälti itsenäisesti ja käyttää aseita yleensä hyvällä tavalla |
8,5 |
myös suurelta osin vuoteet päivällä; osittain itsenäinen hoito osien käytön kanssa osittain |
9,0 |
avuton sängyn lepo, ruuan saanti ja ymmärrys |
9,5 |
täydellinen avuttomuus häiriintyneellä ruuan saannilla (dysfagia) ja kommunikoinnilla |
10,0 |
Kuolema MS |
Neurologinen tarkistus
Se, kuinka monta pistettä MS-potilas saa EDSS: ssä, määrittelee neurologi neurologisessa tutkimuksessa. Ennen kaikkea hän tutkii, kuinka hyvin potilas voi mennä. Hän arvioi myös muita kehon toimintoja, joita tietyt keskushermostoalueet (CNS = aivot ja selkäydin) hallitsevat: Kahdeksan toiminnallista järjestelmää testataan esimerkiksi siitä, kuinka hyvin potilas näkee, kuinka hän voi liikuttaa jalkojaan tai käsiään, jos hän tuntee kosketustaan tai kuinka hyvä hänen muisto on. Jokaiselle toiminnalliselle järjestelmälle annetaan numero. Nämä pisteet yhdessä potilaan kävelykyvyn ja päivittäisen elämän rajoitusten kanssa antavat sitten yhden EDSS: n 20 pisteestä (katso yllä oleva taulukko).
Seuraavat pisteet merkitsevät tärkeitä askeleita asteikolla:
3,0 |
Potilas voi silti mennä yksin. Pistemäärällä 4,0 hän voi kattaa vain 500 metriä ilman apuvälineitä. |
5,0 |
Potilas voi kävellä vain 200 metriä ilman apua. Hän ei voi enää tehdä päivittäistä työtä. |
7,0 |
Potilas ei voi kävellä yli viittä metriä tuella. |
8,0 |
Potilas on täysin sidottu pyörätuoliin. Mutta hän voi silti liikuttaa käsiään hyvin. |
Pistemäärästä 4.0 alkaen kävelykyky on ratkaiseva tekijä EDSS-arvon määrittämisessä. Koska tämän lisäksi muutokset muissa toiminnallisissa järjestelmissä (kuten käsivarsien ja jalkojen liikkeet, keskittymiskyky ja muistikyky) eivät enää johda EDSS-pistemäärän lisääntymiseen, vaikka ne vaikuttavat myös potilaan hyvinvointiin.
Kun verrataan tiettyjä pisteitä EDSS: ssä, on tärkeää tietää, että asteikko ei ole lineaarinen. Esimerkiksi arvo 6,0 ei tarkoita ”kahdesti huonompaa” kuin arvo 3,0. Matemaattisesti vammaisuusaste nousee eksponentiaalisesti tasolta tasolle (katso kuva).
Jos potilaalla on diagnosoitu MS, hänen oireensa muuttuvat usein vain vähän ensimmäisten vuosien aikana. Siitä huolimatta EDSS-arvo voi nousta suhteellisen nopeasti, koska asteikko on erittäin herkkä pienille muutoksille. Siten MS: n alkuvaiheissa asteikko voi antaa virheellisesti kuvan siitä, että multippeliskleroosi etenee melko nopeasti, vaikkakaan ei. Jotkut potilaat ovat huolestuneita, koska he käyvät alhaisemmat pisteet läpi suhteellisen nopeasti.
EDSS – Käytännöllinen sovellus
Lääkäri määrittää EDSS-arvon taudin alkaessa ja säännöllisesti myöhemmin. Tämän avulla voit dokumentoida, kuinka multippeliskleroosikuuri potilaalla näyttää.
Pisteet antavat myös ohjeita lääkkeiden tai muiden hoitomuotojen toimivuudesta. Jos potilaan EDSS-pistemäärä on alle 6,0 ja pisteet nousevat yhdellä pisteellä kolmesta kuuteen kuukauteen, hoidon ei katsottu toimivan. Jos lähtötaso on 6,0 tai enemmän, puolipisteen nousu kyseisessä ajassa osoittaa hoidon epäonnistumista.
EDSS: ää ei käytetä vain kurssin dokumentointiin. Joskus sitä käytetään myös päättämään hoidon puolesta tai vastaan. Esimerkiksi perushoitoon käytetty lääkeaine mitoksantroni hyväksytään Saksassa vain, jos potilaalla on progressiivinen uusiutuva-lieventyvä MS tai toissijaisesti etenevä MS, jonka EDSS on 3 – 6. Jos EDSS-arvo on yli 6, mitoksantronia ei yleensä anneta. EDSS: ää käytetään myös mitoksantroniterapiassa sen päättämiseksi, milloin annosta pienennetään.
EDSS-arvot riittämättömät
EDSS ei riitä määrittämään taudin vaikutusta potilaan päivittäiseen elämään ja rajoitusten suuruuteen. EDSS ei ota riittävästi huomioon joitain MS-potilaiden oireita, esimerkiksi kuinka paljon potilas kärsii väsymyksestä tai keskittymisvaikeuksista. Nämä oireet voivat myös johtaa ennenaikaiseen uran keskeyttämiseen sekä fyysisiin rajoituksiin. EDSS on siksi vain palapeli palautuksen arvioimiseksi vammaisuuden laajuudesta MS-potilaalla.
MS: n vakavuusaste: MSFC-asteikko
CNS: n muiden toimintojen tarkistamiseksi MSFC-asteikko on määritetty jo jonkin aikaa. MSFC tarkoittaa ”multippeliskleroosin funktionaalista komposiittia” ja tarkoittaa karkeasti ”yhdistettyä funktionaalista pistemäärää MS: ssä”. Tässä lääkäri tarkastaa kolme aluetta:
- Jalkojen toiminta: Potilas kävelee niin nopeasti kuin mahdollista 7,6 metrin etäisyydellä (tarvittaessa kävelijän kanssa), kahdesti. Tutkija laskee keskiarvon kahdesta tuloksesta.
- Käsien ja käsivarsien toiminta: Potilas asettaa verihiutaleet yhdellä kädellä ennalta määrättyihin levyn reikiin ja poistaa ne uudelleen. Tutkija määrittelee ajan, jonka kauan potilas tarvitsee kummallekin oikealle ja vasemmalle puolelle kahdesti. Tämän perusteella hän laskee keskiarvon (leipälautatesti tai 9-reikäinen testi).
- Huomio ja keskittyminen: Potilaan tulee laskea numerot päässä; kolmen sekunnin välein sitä kutsutaan uudeksi numeroksi (PASAT-3 = tahti-ääninen sarjalisäystesti).
EDSS ja MSFC tulisi kirjata säännöllisesti MS-potilailla.
Multippeliskleroosi: elinajanodote
Multippeliskleroosi vaikuttaa vain vähän elinajanodoteeseen. Asiantuntijat olettavat, että elinajanodote lyhenee kuudesta seitsemään vuoteen verrattuna väestöön. Pahanlaatuinen multippeliskleroosi on negatiivisempi kuin hyvänlaatuinen.
Lisäksi monilla muilla tekijöillä on vaikutusta elinajanodotteeseen – sekä MS-potilailla että terveillä henkilöillä. Näitä ovat esimerkiksi avioero, työttömyys, heikko koulutus, tyytymättömyys terveyteen ja raskas tupakan ja alkoholin kulutus.
Sairauden ennuste riippuu siis monista tekijöistä ja on yksilöllisesti hyvin erilainen. Jopa hyvä asiantuntija ei voi antaa tarkkaa ennustetta Multippeliskleroosikurssi ja tehdä yksittäisten potilaiden elinajanodote.