20–40-vuotiaat nuoret ovat erityisen alttiita multippeliskleroosille. Monet ovat aloittaneet ensimmäisen työpaikkansa, ovat keskellä koulutusta tai vasta alkamassa uraa. Joillakin on tai he haluavat perheen ja lapset. Lue kuinka multippeliskleroosi vaikuttaa urheiluun, matkoihin ja raskauksiin ja mitä seurauksia sairauksella voi olla työelämään.
Multippeliskleroosi: ammatti
Monet MS-potilaat voivat jatkaa tuottavaa työtä ja ilman vammaisuuksiaan vuosien ajan epämukavuudesta huolimatta. Jos pomo ja työntekijät käsittelevät ehtoa avoimesti, on monia tapoja mukauttaa työ muuttuneeseen tilanteeseen. Moniskleroosi voi kuitenkin myös vähentää liikuntakapasiteettia siinä määrin, että potilaat voivat käyttää vain osittain tai olla käyttämättä alkuperäistä työtä. Fyysisten vammojen lisäksi jatkuva väsymys ja keskittymisvaikeudet ovat hyvin yleisiä syitä siihen, miksi MS-potilaiden on poistuttava ennenaikaisesti työstä.
Vastaa vai piilota?
Monille herää kysymys siitä, pitäisikö ohjaajan oppia edes diagnoosin MS: stä. Yleistä vastausta ei ole täällä. Työpaikan ilmasto ja yksittäinen sairauskulku ovat tärkeässä roolissa.
Ymmärrettävässä työympäristössä se voi tuoda merkittäviä etuja MS-potilaille, kun he puhuvat avoimesti tilanteestaan. Työmäärä ja työpaikka voidaan räätälöidä yksilöllisiin tarpeisiin. Jopa kollegat voivat sopeutua muuttuneeseen työtilanteeseen.
Avoimuudella voi olla kielteisiä vaikutuksia, jos työilmapiiri on epäsuotuisa – kärsineen syrjäytymisestä työsuhteen päättymiseen saakka. Lievissä tapauksissa, joissa harvinainen MS-taudin uusiutuminen tapahtuu, voi olla parempi olla hiljaa taudista. Ilmoittamisvelvollisuutta ei ole – edellyttäen, että jatkotyö ei vaaranna potilasta eikä muita.
Valaistuminen luo selkeyttä
Jos MS-potilas on päättänyt käsitellä sairauttaan avoimesti, vaaditaan koulutus. Monet ihmiset eivät tiedä, että sairaus on yksilöllisesti hyvin erilainen eikä välttämättä pääty pyörätuoliin. Kollegoille ja työnantajille tiedottaminen heidän henkilökohtaisesta tilanteestaan voi välttää puolitotuuksia ja vääriä tietoja. Se luo ymmärrystä. Lisäksi vain hyvin tietoinen ympäristö voi todella tukea niitä, joita asia koskee.
Multippeliskleroosi: työn rajoitukset
MS-potilaiden yleisimpiä ongelmia työelämässä ovat väsymys ja kognitiiviset ongelmat, kuten huono keskittymiskyky. Koneita käytettäessä tai ohjauspyörän takana on myös näköhäiriöiden riski tai lihaksen hallinnan puute. Lääkärin on sitten päätettävä, pystyykö potilas edelleen suorittamaan työn näissä olosuhteissa. Jos ajo ei ole enää mahdollista, jopa tapa töihin tulee monille ongelma.
Sairauksien jaksojen lisäksi hoidot ja parannukset voivat myös aiheuttaa pitkäaikaista liikuntaa MS-potilaille.
Multippeliskleroosi: säädöt työpaikalla
Mahdollisista rajoituksista huolimatta MS-potilaiden ei pidä nopeasti luopua ammatistaan. Työnantajaa kuullen voidaan järjestää esimerkiksi osa-aikatyö, lisätaukoja tai uusi työkenttä. Jotkut potilaat hyötyvät myös alemmasta huoneenlämmöstä. Pyörätuolien kulkuluiskut ja käymälien läheisyydessä sijaitseva toimisto voivat myös olla edullisia yksittäistapauksissa. Jos normaalia työtä ei ole mahdollista suorittaa paikan päällä, kotityö voi olla vaihtoehto – varsinkin kun se eliminoi tarpeen matkustaa töihin.
Taloudelliset tappiot
Osa-aikatyö ja työkyvyttömyys merkitsevät huomattavia taloudellisia menetyksiä monille potilaille. Tietyin edellytyksin liittovaltion työvoimatoimisto myöntää tukia. Rahat eivät välttämättä ole yhteydessä vakavasti vammaisten henkilöiden kortteihin.
päättyminen
Diagnoosi ”MS” ei ole riittävä syy purkautumiseen, koska sairaus ei välttämättä johda yleiseen työkyvyttömyyteen. Jos asianomainen työntekijä ei suostu lääketieteelliseen tutkimukseen, työnantaja voi irtisanomisen yhteydessä luottaa lääketieteelliseen ennusteeseen tai käyttää aiempaa poissaoloa työpaikalla. Jos on vaikea vamma (vammaisuusaste vähintään 50), on erityinen irtisanomissuoja. Tämä tarkoittaa muun muassa, että irtisanominen voidaan tehdä vain integraatiotoimiston suostumuksella.
hakemus
Jos MS-potilaat menevät työnhakuun irtisanomisen jälkeen, nousee jälleen esiin kysymys: pitäisikö sairaus ilmoittaa vai ei? Yrityksillä on tietysti perusteltu intressi oppia työntekijöidensä kroonisista kärsimyksistä.
Toisaalta yleisiä terveyskysymyksiä ei sallita hakumenettelyissä – joten se voi olla valhe. Tietyissä tapauksissa hakijan on kuitenkin oltava avoin. Jos hänellä ei ole varaa uuteen työpaikkaan kokonaan, hänen on ilmoitettava tästä – muuten sopimuksen kumoaminen uhkaisi. Sama pätee vahvistettuun vakavaan vammaisuuteen ja jos työn alkamispäivää ei voida pitää sairauden vuoksi.
Hyviä työpaikkoja
Saksalainen multippeliskleroosiyhdistys (DMSG) antaa vinkkejä siitä, mitkä ammatit sopivat MS-potilaille ja mitkä ovat vähemmän. Vapaaehtoistyö (esimerkiksi omaehtoisessa ryhmässä) tai taiteelliset ammatit eivät käytännössä ole ongelma. Työt, joissa on korkea stressitekijä ja yö- tai kaksinkertaiset työvuorot, katsotaan vähemmän sopiviksi. Jopa ajoneuvojen ja suurten koneiden käsittely ei ole aina mahdollista.
Toinen erityistapaus on verbeamtung. Elinikäisen tapaamisen ennakkoedellytys on lääkärin varmentama ”kaksoispalvelu” (nyt ja suurella todennäköisyydellä eläkeiän saavuttamiseen asti) – ja tämä ei yleensä ole MS-potilaiden käytettävissä. Tiukka on vaikea vammaisen hakijan tilanne: Ainakin viiden tai kymmenen vuoden ajan työ on mahdollista.
Joka tapauksessa MS-potilaiden tulee neuvotella lääkärin (erikoislääkärin) kanssa ennen uuden työn valintaa. Kirjallisella lääketieteellisellä arvioinnilla kärsivät voivat myös paremmin edustaa (olemassa olevia) taitojaan hakuprosessissa.
Multippeliskleroosi: matka
Ihmisten, joilla on MS-tauti, ei tarvitse tehdä matkustamatta. Mutta on tärkeää, että matka ei tuo enemmän stressiä kuin lepo. Koska jotkut asiat ovat MS: n kanssa uuvuttavampia kuin odotettiin etukäteen. Tämä pätee useita tunteja kielikursseja päivässä tai laajennettuihin kaupunkikierroksiin.
Suojaus uusiutumiselta
MS-potilaiden tulisi miettiä huolellisesti määränpäätä ja valmistella matka huolellisesti. Äärimmäisiä ilmasto-olosuhteita ja fyysistä stressiä tulisi välttää.
ilmasto: Matkustamalla trooppisille alueille tai juhannuksen eteläiseen Eurooppaan stressatavoitteisilla retkeily- tai kiipeilymatkoilla MS-potilaiden tulisi tehdä ilman. Tuhe, kuuma ilmasto voi lisätä multippeliskleroosin tyypillisiä oireita (kuten väsymys ja uupumus). Lisäksi lämpö ja fyysinen rasitus voivat laukaista lisäyksen. Siksi MS-potilaiden tulee jäähtyä säännöllisesti, etenkin kuumina keskipäivisin varjossa, ja välttää liiallisuutta.
rokotukset: Joissakin tapauksissa rokotukset voivat olla tarpeen ennen matkaa. Yleensä se on mahdollista MS-rokotuksissa kuolleilla rokotteilla (sisältävät tapetut patogeenit) tai toksoideilla (sisältävät vain taudinaiheuttajien toksiinit, mutta eivät itse patogeenejä). Näihin kuuluvat tetanuksen, kurkkumätä-, influenssa-, hepatiitti A- ja B-rokotukset, meningokokit ja raivotaudit.
Koska rokotussuositukset voivat muuttua nopeasti, matkaa rakastavien MS-potilaiden tulee kysyä hyvissä ajoin rokotuslääkäriltä tai rokotuskeskukselta.
Rokotukset ovat yleensä tärkeitä tiettyjen sairauksien ehkäisemiseksi – ei vain lomalla. MS-potilailla ja terveillä ihmisillä tulisi olla säännöllinen virvokkeita. Kun tämä on paras aika (relapsien ja annettujen immunosuppressanttien suhteen), potilaat ottavat yhteyttä lääkäriin.
infektiot: Työntö voi laukaista myös infektioista, kuten flunssainfektiosta (kylmä). Matkoillasi voi saada kylmä nopeasti, esimerkiksi ilmastoiduissa huoneissa tai kun yllättävät auringonlasku. Sadesuoja ja lämpimät vaatteet sisältyvät siis matkalaukkuihin.
Työn hoito
Matkustavaa MS: tä hoidetaan samalla tavalla kuin kotona: suuriannoksisella kortisonilla (kortisoni-pulssiterapia). Tätä työntöhoitoa voivat suorittaa ambulanssipotilaat MS-potilailla, joilla on esiintynyt relapsia ja jotka kortisonihoito sietävät hyvin.
Jos annos käsitellään ensin suurilla annoksilla kortisonilla, useimmat lääkärit suosittelevat potilaan hoitoa. Suuret kortisoniannokset voivat (harvoin) johtaa vakaviin sivuvaikutuksiin. Lisäksi suurin osa fyysisestä suorituskyvystä heikkenee, ja monet potilaat ovat väsyneitä ja väsyneitä hoidon aikana.
Useimmissa Euroopan maissa ja Yhdysvalloissa on tarpeeksi päteviä lääkäreitä, jotka tuntevat MS-hoidon. Vain erityistapauksissa kortisonitablettien pakkaaminen on järkevää, esimerkiksi jos lomamaassa ei ole lääkäriä tai jos hygieniaolosuhteet ovat huonot. Potilaiden tulee ottaa ne kuultuaan lääkäriään.
Jatka pitkäaikaista terapiaa
Pitkäaikaista terapiaa (perushoito) ei tule keskeyttää lomalla. Monet MS-potilaat pistävät tarvittavat lääkkeet itse, kotona on helppo kiinnittää huomiota ruiskutukseen tarvittavaan hygieniaan. Lomalla tämä voi olla vaikeampaa, esimerkiksi leirintäalueella. MS-potilailta tulee ottaa kotona ruiskuja, kanyylejä, lääkkeitä, pyyhkeitä ja desinfiointiaineita. Jotta ei olisi ongelmia (esimerkiksi lentokentällä), sinulla on oltava neurologin myöntämä todistus ennen lähtöä, että lääkitystä tarvitaan kiireellisesti. Asiakirja olisi parasta kirjoittaa useilla kielillä.
Monet lääkkeiden valmistajat tarjoavat laaditun tulli-ilmoituksen. Vain lääkärin on allekirjoitettava ja leimattava se. Joten voit sitten ottaa lääkkeitä, kanyylejä ja ruiskuja koneelle. Älä missään tapauksessa pidä luopua lääkkeistä matkalaukkujen kanssa – ne voivat jäätyä ruumassa ja siten muuttua tehottomiksi. Immunomoduloivia lääkkeitä ei tule säilyttää liian lämpimänä tai liian kylmänä. Siellä on erityisiä viileitä laukkuja, mutta hotellissa se on myös minibaari tai jääkaappi.
Oireet hallinnassa
Monet MS-potilaat ovat nopeasti uupuneet ja väsyneitä. Siksi se tulisi tietoisesti suunnitella riittävästi taukoja päiväohjelmaan. Korkeat lämpötilat ja fyysinen rasitus voivat lisätä väsymystä tai laukaista lisäyksen. Virkistävä uinti meressä, suihku tai jäähdytysliivi tarjoavat jäähdytystä.
Miehille, joilla on virtsarakon toimintahäiriö, kondomipuaari ja jalkasäkit ovat hyödyllisiä kaukomatkoilla. Naisille sopivat talletukset. Verkkosivustolla www.cbf-da.de (Club Disabled ja heidän ystävänsä) MS-potilaat löytävät esitteen ”The Locus” luettelolla, joka sisältää yli 12 000 wc-tilaa Saksassa ja muissa Euroopan maissa. Tässä klubissa on myös Euro-WC-avain, joka avaa lisää vammaisille käymälöitä koko Euroopassa.
Yleiset matkavinkit
MS-potilailla, joilla on halvaus, on erityinen riski yhdestä verisuonitukos, Pidemmillä matkoilla autolla, lentokoneella tai junalla säännöllinen liikunta auttaa estämään verihyytymiä. Veriä ohentavat hepariini-injektiot täyttävät saman tarkoituksen. MS-potilaiden tulee keskustella lääkärin kanssa.
junassa lentokone Kosteus on usein alhainen, joten sinun tulee juoda tarpeeksi – mieluiten vettä tai muita alkoholittomia juomia. Asiantuntijat suosittelevat 200 millilitraa nestettä lentotuntia kohti.
Yksityiset pyörätuolit hylätään muiden matkalaukkujen kanssa. Lentoyhtiö tarjoaa matkustajalle pyörätuolin. Junamatkustajat voivat soittaa puhelinnumeroon 0180 6 512 512 Rautatieliikenteen palvelu soita ja rekisteröi matkasi. Työntekijät auttavat paikan päällä sisään, sisään ja ulos.
ripuli on yleinen matkusairaus. Vaurioitunut ihminen menettää paljon vettä, lääkitys ei ehkä ole hyvä vastaanotto. Ripulin välttämiseksi Maailman terveysjärjestön (WHO) neuvosto auttaa: ”Keitä se, keitä se, kuori tai unohda.” (”Keitä se, paista se, kuori se tai unohda”). Kaikkea sellaista, jota ei kypsennetty tai käsin kuorittu, ei pidä kuluttaa epähygienisissä olosuhteissa. Myös tuoreessa salaatissa ja vesijohtovedessä on parempi tehdä ilman. Jos ”Montezuma’s Revenge” on osunut, auttaa elektrolyyttiliuos, jossa on sokeria, suolaa ja vettä, tai käyttövalmis liuos.
Verinen ripuli saattaa vaatia antibioottia. MS-potilaiden tulee ilmoittaa lääkärille ennen matkaa, ja heille voidaan määrätä sopiva valmiste. Lääkäri selittää, missä tapauksissa sitä käytetään.
Multippeliskleroosi: urheilu
MS-potilaita neuvoi pitkään urheilusta ja liikunnasta kieltäytymistä. Nykyään tiedetään kuitenkin, että liikunnalla ja harjoituksella ei ole kielteisiä vaikutuksia MS: hen, mutta ne voivat jopa vaikuttaa positiivisesti sairauden tyypillisiin sivuvaikutuksiin, kuten liikuntarajoitteisiin, voimien heikkouteen, kestävyyteen ja hengitykseen sekä masennukseen.
Jotkut MS-potilaat eivät kuitenkaan pidä urheilusta, koska he kärsivät sitten enemmän emotionaalisista häiriöistä. Tutkimus osoittaa kuitenkin, että nämä emotionaaliset häiriöt normalisoituvat useimmilla potilailla noin 30 minuutissa.
Voima- ja kestävyysharjoittelu
Ennen kuin MS-potilaat sitovat urheilujalkineensa, heidän tulisi saada urheilulääkäri tutkimaan ne. Hän neuvoo heille, millä urheilulajeilla (voima- ja / tai kestävyysharjoittelu), missä harjoitusintensiteetti yksittäisessä tapauksessa on paras. Lisäksi henkilökohtaisten mieltymyksien tai haluttomuuksiensa suhteen tiettyihin urheilulajeihin urheiluohjelman luomisessa, erityisesti mahdollisiin rajoituksiin (kuten halvaantumiseen) ja henkilökohtaiseen kykyyn suorittaa rooli. Jotkut potilaat tuntevat olonsa niin hyväksi, että käyvät lenkillä, pyöräillä tai hiihtää. Toiset mieluummin vähemmän rasittavaa urheilua, kuten kävely tai kävely.
Oikea mitta
Ihmisten, joilla on multippeliskleroosi, ei pitäisi odottaa liikaa ja pitää aina mielessä omat suorituskykyrajansa. Tämä estää urheilua tekemästä enemmän haittaa kuin hyötyä.
Suorituskykyinen urheilu johtaa äärimmäiseen henkiseen ja fyysiseen stressiin ja voi mahdollisesti pahentaa valituksia selvästi. Fyysisen stressin (etenkin korkeissa lämpötiloissa ja korkeassa kosteudessa) takia kehon lämpötila voi nousta merkittävästi. Joillakin MS-potilailla kuumuus pahentaa oireita. On tärkeää viilentyä ajoissa tai olla aktiivinen illalla vain illalla.
Multippeliskleroosi: raskaus
1950-luvulle saakka lääkärit neuvoivat multippeliskleroosista (MS) naisia raskaudesta alkaen – pelkääessään, että se voi pahentaa tautia. Samaan aikaan tiedetään, että raskaudella on vain vähän kielteisiä vaikutuksia tautiin ja oireisiin. Sillä voi olla jopa suotuisa vaikutus taudin kulkuun: uusiutumisaste laskee jatkuvasti raskauden aikana (jopa 80 prosenttia viimeisellä kolmanneksella).
Sitä vastoin ensimmäisinä kuukausina syntymän jälkeen uusiutumisaste lisääntyy. Myöhemmin toistumistiheys palaa yleensä raskautta edeltäneelle tasolle. Kaiken kaikkiaan MS: n pitkäaikainen kulku ei näytä muuttuvan raskauden seurauksena.
MS: Ei vaaraa sikiölle
Multippeliskleroosi ei vaikuta vaikuttavan merkittävästi raskauteen ja synnytykseen. Ei ole näyttöä lisääntyneestä epämuodostumisasteesta tai muista muutoksista lapsessa (kuten vähentynyt syntymäpaino). Jos multippeliskleroosi on kuitenkin johtanut pysyviin oireisiin, kuten paraplegiaan ennen raskautta, ne voivat vaikuttaa raskauteen ja synnytykseen.
Lääkkeet raskauden aikana
Jotkut MS-lääkkeet voivat vahingoittaa sikiötä, joten niitä ei pidä käyttää raskauden aikana tai vain rajoitetuissa olosuhteissa. Seuraava luettelo antaa yleiskuvan:
- Interferonit: Niitä voidaan käyttää hoitavan lääkärin harkittaessa riski-hyötyä raskauden aikana. Yleensä ne kuitenkin lopetetaan heti, kun naiset ilmaisevat halua saada lapsia tai raskaus todetaan.
- Glatirameeriasetaatti (GLAT): GLAT-valmistetta ei tule käyttää raskauden aikana. Käynnissä oleva hoito lopetetaan kuitenkin yleensä vain raskauden alkaessa.
- Natalizumab: Vaikuttavaa ainetta ei saa antaa raskauden aikana, ellei naisen kliininen tila sitä edellytä.
- Fingolimod: Naisten ei tule tulla raskaaksi käytön aikana. Jos raskaus jatkuu, lääke on lopetettava.
- Mitoksantroni: Asiantuntijat suosittelevat lääkityksen lopettamista vähintään kuusi kuukautta ennen suunniteltua raskautta. Tämä koskee myös miehiä MS-potilaita, jotka haluavat saada lapsia.
- Atsatiopriini: Vaikuttavaa ainetta ei saa käyttää raskauden aikana. Naisten ja miesten ei tulisi synnyttää lasta kuuden kuukauden ajan sen ottamisen jälkeen.
Syntymä ja imetys
Syntyminen on samanlainen MS-taudin naisilla kuin terveillä naisilla. Mitään erityistä ei pidä harkita tässä. Vain naisia, joilla on voimakkaita aistihäiriöitä tai jalkojen halvaus, tulee erityisen tarkkailla raskauden loppupuolella. Esimerkiksi, he eivät ehkä huomaa synnytyksen alkamista.
Se, saako äiti, jolla on MS, voi imettää lastaan, riippuu yksittäisestä tapauksesta. Jotkut naiset imettävät niin paljon, että mieluummin antavat injektiopullon. Toiset ottavat immunomoduloivia lääkkeitä, joita ei voi imettää. Periaatteessa Maailman terveysjärjestö (WHO) suosittelee, että MS-taudin saaneiden naisten tulisi mahdollisuuksien mukaan imettää lapsiaan noin 4–6 kuukautta ja aloittaa sitten MS-hoito uudelleen.
MS: perintöriski
MS-lapsilla on suurempi multippeliskleroosiriski kuin terveillä vanhemmilla. Riskien kasvu on kuitenkin vähäistä: 95 prosentin todennäköisyydellä lapset ovat sairaita potilaista ei myös multippeliskleroosissa. Muuten, hieman kasvanut sairausriski koskee pääasiassa tyttäriä.